由于Mirror读者,爸爸为女儿挽救生命的癌症治疗筹集了一半的钱
作者:壤驷皙
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在镜子突出他们的困境之后,那个将他43.5万英镑的房子出售以筹集3万英镑用于治疗女儿罕见癌症的父亲筹集了一半的现金

繁文缛节意味着NHS将不会支付9岁的伯大尼亨利(Bethany Henry)支付一年的药物依维莫司(everolimus)用于缩小右肾10cm肿瘤的费用

但是在我们的故事之后,由她的父亲卢克亨利设立的基金,34岁,达到15,000英镑,其中4,000英镑来自一位捐赠者

特易购工作人员称这些礼物“势不可挡......超出了我们最大的期望”,并补充说:“如果我们达到3万英镑,我就会把我的房子带出市场

“我非常感谢镜报和那些承诺兑现的陌生人

“无论对我们来说多么重要,每一点点都会有所帮助,每一笔捐款都是如此

”位于布莱顿的Portslade的Bethany是30名因罕见病症结节性硬化症复合体被拒绝接受NHS治疗的人之一,这种复合体导致肿瘤在她体内生长

英国国民健康服务体系目前正在阻止“特殊资助”的请求,直到它能够就那些患有该疾病的患者达成处方政策

Tuberous Scleroris协会(TSA)谴责了两年的等待决定,其首席执行官Jayne Spink表示,它将把患者的生命置于“不必要的风险”

她有两个兄弟,Brandon 12和Rachael,五个,医生说,Eve​​rolimus在治疗肿瘤方面“非常成功”,可用于英国的其他医疗条件,并在国外广泛使用.Bethany目前每天约有50例癫痫发作,因为她的肿瘤有25例生长大脑经常疼痛,经常不得不使用轮椅

这种药需要减少她肾脏上有生命危险的肿瘤的大小,并有助于减少她的癫痫发作

她目前正在接受母亲Stephanie Rudwick的照顾

已经放弃了她的工作,成为她的全职照顾者

她有两个兄弟姐妹,12岁的布兰登和5岁的瑞秋,他们都很健康

昨晚国家临床卓越研究所(NICE)证实它没有生产任何指导对Tuberous Scleroris病情的治疗方法表示,它没有许可药品,这是药品和保健品监管机构(MHRA)的工作

发言人表示,卫生署负责向NICE转介治疗方法

他补充说:“到目前为止,我们还没有被要求查看Everolimus的这种情况

”为了帮助Bethany访问gofundme.com/swdu5k

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