阿尔菲史密斯:遇到可能因喝一杯牛奶而被杀的男孩
作者:郑搜秣
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由于一种罕见的情况,一名男生可能因喝一杯牛奶或吃芝士汉堡而被杀死

由于Glutaric Acidemia,小Alfie Smith被禁止饮用液体或咀嚼麦当劳 - 这意味着如果他在一天内摄入超过19克的蛋白质,它可能会致命

因此,这个七岁的孩子有一个严格控制的饮食,因为如果他吃的蛋白质比他的身体所能摄入的蛋白质多,那么它可能会损害他的大脑并证明是致命的

他40岁的母亲Michelle Whelan来自诺丁汉的Awsworth,她说:“这是一种杂耍行为

”即使像西兰花和马铃薯这样的蔬菜都含有蛋白质

“要计算合适的量是非常困难的,因为他仍然真的需要他能用的量

“他不能走路的原因之一是他只能吃这么少的蛋白质,他的腿部肌肉很脆弱

”Alfie的病情是世袭的,Whelan夫人和她的丈夫David Smith,45岁,是一名水管工

它是Glutaric Acidemia基因的载体

它是如此罕见,只发生在每40,000人中就有一个

这种情况意味着身体的酶水平低于正常水平,分解蛋白质并破坏控制运动的大脑区域现在这对夫妇正在努力为Alfie筹集18,000英镑,以便在斯洛伐克接受开创性的理疗,帮助他学会走路.Willlan夫人说:“没有它,他可能永远不会学会走路

”他的脑子里都是他的,但他的小小的身体和腿没有“当她的儿子没有以通常的速度发育时,全职照顾者首先发现了警告标志,并且他作为一个一岁大的婴儿在她怀里”松软“

在诺丁汉市儿童中心接受检测后,发现他患有1型谷氨酸血症

“在发现这种情况后,惠兰太太开始感到非常内疚,过去六个月母乳喂养孩子并给他喂酸奶

自诊断以来,惠兰夫人必须在一天之内分散她儿子的蛋白质分配

她描述了儿子的日常饮食,她说:“早餐他有Weetabix

”她说:“一顿饭,他会吃一根香肠和一根香肠,给他一点蛋白质

“那么晚餐他会有两个鸡块

他可以吃胡萝卜和卷心菜,因为它们不含蛋白质

惠兰太太说,阿尔菲的情况很艰难,因为他非常渴望和他的妹妹蒂亚史密斯一样吃饭

她说:“当他的父亲和他的妹妹吃汉堡时,他感到很沮丧

“即使他在为此哭泣,我也必须解释他为什么不能拥有它

“他只是想和其他人一样

”Alfie去了一所主流学校并像其他小男孩一样参加体育运动

惠兰太太说道:“他在带轮子的助行器中踢足球,但如果他能独自跑来跑去,那就太棒了

”去年,阿尔菲在伦敦进行了8个小时的操作,将电极插入脑中并给电池充电

包裹放入他的腹部,帮助他的肌肉与他的大脑沟通

现在,这个家庭已经建立了一个GoFundMe页面来筹集18,000英镑用于治疗,这在NHS上是不可用的

这将是四周的强化理疗,每天六小时

其中一种治疗方法是高压氧疗法,即呼吸纯氧

惠兰太太说:“通过治疗加上他在这里的手术,我们认为他可以学会走路

“这是一种罕见的情况,我们不知道将来会给他带来什么

”如果阿尔菲感冒了病,他就无法进食,变得如此虚弱,以至于他可能会遭受致命的致命代谢危机

这个家庭得到慈善树希望的帮助,帮助父母试图为她的孩子提供专业的医疗服务

到目前为止,这个家庭筹集了大约1000英镑

惠兰太太说:“他是一个快乐,厚颜无耻的男孩

他是让我们继续前进的人

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