两名绝症儿童的“伤心欲绝,愤怒”的父母告诉NHS将不再支付治疗费用
作者:束戊她
in stock

在卫生监督机构裁定NHS不再资助他们的治疗后,两名身患绝症的孩子的父母已经“完全伤心欲绝”,7岁的Ollie和来自Poynton的4名Amelia Carroll预计在被诊断后不会超过12岁

罕见的遗传疾病晚期婴儿叮咬疾病这种疾病将慢慢剥夺他们的言语,行动能力,视力甚至吞咽能力奥利在2015年2月被诊断出病情,然后在Amelia一个月后被诊断出来时又遭到了第二次打击但是在过去的12个月中,32岁和33岁的父母露西和麦克给了一线希望,因为这些年轻人在接受了一项名为cerliponase alfa的革命性治疗作为同情审判的一部分后,已经“显示出这种疾病的阳性迹象”减缓了

因此,当卫生监督机构NICE建议治疗不再由NHS资助时,他们会“生气,失望,完全伤心欲绝”露西告诉曼切斯特晚报:“我们不仅为我们的孩子而且为所有患有巴滕疾病的孩子而战,这将永远不会停止”如果没有这种治疗,奥利会极度恶化,想到多快会让我们感到身体不舒服“作为父母,我们是Amelia努力理解我们如何再次面对这一切“我们看到Ollie失去了他的能力我们怎么看到这一切又一次发生在我们漂亮的小女孩身上”这对夫妻还有另外两个孩子--Danny,10岁,和Micky, 9慈善事业Batten疾病家庭协会发起了一项请愿书,要求撤销该决定自周一宣布以来的48小时内已经吸引了超过25,000名签名该慈善机构的发言人说:“这一决定不仅为这种治疗开辟了先例,所有潜在的未来治疗方法“在公共卫生系统中,我们需要评估治疗的有效性,但我们需要从根本上改变治疗过程我们可以快速获得具有拯救生命潜力的治疗方法并给予希望“健康监督机构NICE表示,一年只有一到六个婴儿出生时患有晚期婴儿蝙蝠病并且治疗费用昂贵其'初步决定'现已公开来自NICE的Peter Jackson博士说:“委员会同意,虽然cerliponase alfa不是治愈方法,但它是一种创新的治疗方法,在短期内有效降低其进展速度”这种病给孩子的父母和照顾者带来了很大的负担,以及随后可能对他们生活质量产生的负面影响,任何有助于改善这些孩子待遇的事情都会受到欢迎“但是,由于缺乏关于其稳定疾病和预防死亡的有效性的长期证据,并考虑到所有的益处,委员会认为该药物不是充分利用NHS资源“去年奥利在2016年10月的WellChild奖上与哈里王子分享了一个特殊时刻,获得了国家的关注 - 在众多名人的支持下,Ollie获得了鼓舞人心的儿童奖露西告诉哈利争取获得能够延长孩子生命的药物的战斗当她得到他们都会得到药物的好消息时,她写信给王子并邀请他去大奥蒙德街拜访他们

是一名患有Batten病的10名儿童中的一名获得了新药这项富有同情心的试验是由开发它的美国公司支付的,但是昂贵的药物Brineura在不久之后被批准用于商业用途 - 让家庭担心它会在任何地方被撤销在NICE的建议之后,悲惨的梦魇现在似乎已经成真

在Harry见到Ollie几个月之后,妈妈露西在Facebook上发布了令人心碎的消息

那个Ollie和Amelia不得不处理“让他们的朋友离开他们”和家人不再访问他们因为他们“无法应对”看到生病的孩子她写道:“我们并没有真正发布关于这虽然很痛,但它已达到我们认为需要分享的地步“这是我们的旅程,我们正在分享现实而不是所有支持都是积极的”一些非常亲密的朋友不再与我们交谈,他们不再邀请我们出去或邀请我们参加他们的聚会 “他们甚至将他们的孩子与我们的孩子保持距离这是最痛苦的一点!”我们年纪较大的孩子正在看着他们的两个兄弟姐妹死去,公平地说他们应对得比我们好得多,但他们因为他们的朋友而被他们带走了父母“家庭成员不再访问奥利和阿米莉亚”当有人说他们不来,因为他们无法应付这一切时,它是否像刀子一样穿过你

是! “他们无法应付!地球上他们认为我们应对,Ollie和Amelia如何应对

”所以如果你是一个家庭成员,一个朋友或一个陌生人,甚至连续五分钟看到我们的孩子,与他们交谈并与他们一起玩,我们感谢你们这一点,并且在你们的支持下,这意味着远远超过你们可能相信的“

加入
上一篇 :法院允许连环爱好者更接近公园,这样他就可以找到一个新的居住地
下一篇 歌手阿纳斯塔西娅(Anastacia)遭遇史诗般的衣橱故障,因为她在Strictly第二次出现在非常轻薄的连衣裙上