很少知道
作者:冯彻昵
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作者:Sara Grace C Fojas THE PARCO BROTHERS彼得约翰,约翰保罗和Vicente Jr被诊断患有同样的疾病,叫做亨特综合症,彼得约翰,约翰保罗和维森特帕克Jr看起来像是三胞胎但实际上只有彼得约翰和约翰保罗是双胞胎,而小杰恩是他们的小兄弟站在大约三英尺高,双胞胎已经20岁,维森特,19他们三个都有罕见的疾病叫做亨特综合症“他们都出生正常但是随着他们长大,我可以看到他们身体的异常变化他们无法正常行走而且他们的腿弯曲了当我决定带他们去看医生时,经过大量的测试,我们发现他们患有罕见的疾病叫做亨特综合症, “他们的母亲Angie Parco Hunter综合征或粘多糖病症II(MPSs)是一种非常罕见的遗传性紊乱,由酶缺失或失灵引起由于酶的不足,分子积聚,导致pe的外观受损rson,智力发育,器官功能障碍和身体残疾这种疾病的症状通常在2到4岁左右开始

症状包括头部扩大,嘴唇变粗,鼻子宽阔,鼻孔张开,舌头突出,声音嘶哑,骨骼异常腹部臃肿,关节僵硬,发育迟缓,发育迟缓到目前为止,尚未治愈这种疾病根据Angie的说法,Parco兄弟现在正在佩戴助听器,因为他们的听力已经受到影响,他们定期检查在菲律宾总医院(PGH)维持医学,他们仍然需要在国外购买卫生署与PGH,UP国立卫生研究院和菲律宾孤儿疾病协会(PSOD)合作,继续提高认识猎人综合症和其他罕见疾病通过关注罕见意识运动根据世界卫生组织的说法,一种疾病在其影响时被认为是罕见的在菲律宾,2,000人或更少的人在罕见疾病中影响20,000名儿童中的一人长达一个月的关注罕见意识运动直到11月16日在PGH-Out患者部门提供这些疾病的各种信息信息表被设置健康志愿者将提供有关溶酶体储存障碍的信息资料,如庞培病,MPS I和II,戈谢病和法布里病患者可以接近这些志愿者来询问这种疾病以及缺乏对这些疾病的了解由于诊断延误,有时诊断不正确,这些孩子面临严重后果的风险这些生命经常处于危险之中,因为即使他们的病情被诊断出来,他们的家庭也无法负担高昂的治疗费用

意味着,由于缺乏可用的药物和配备处理这些个体的医疗设施,最佳护理仍然难以捉摸有特殊需要的人由于缺乏高质量的医疗保健,罕见疾病的受害者及其家人经历了高度的痛苦和痛苦迄今为止,PSOD有319名患有罕见疾病的个体登记,代表63种罕见疾病

东南亚,障碍仍然存在,卫生系统差异很大这个PGH Care for Rare活动旨在引起全国对人们罕见疾病影响的关注和认识,以及家庭和社区如何帮助实现RA的精神和意图没有10747或稀有疾病法菲律宾已经实现了一个非常重要的里程碑,当时将罕见疾病法案纳入法律,旨在改善罕见疾病患者获得全面医疗服务的机会以及及时帮助他们应对的健康信息与他们的病情“罕见的疾病不仅影响患者,而且他们的家庭因此存在一项罕见疾病法以某种方式缓解了患有罕见疾病患者的家庭所处的位置目前,RD法的实施规则和法规仍在制定中,像我这样的RD患者的父母期待其实施因为这将确保将预算分配给RD计划 这项法律让我们有希望确保患有罕见疾病的人有机会获得生命,“菲律宾孤儿疾病协会会长Cynthia Magdaraog说,他是Pome病患者的父母,根据菲律宾孤儿疾病协会公司的说法,全世界已知大约7,000多种罕见疾病,只有5%有美国FDA批准的治疗方法这些罕见疾病中有百分之八十是由任何人在不知情的情况下携带的缺陷基因引起的,75%影响儿童,30%死亡五岁以前患有罕见疾病或孤儿疾病的人由于缺乏现有的支持网络而遭受社会遗弃

由于缺乏信息,罕见疾病的性质也很难得知

并且该国只有少数医疗专业人员了解这些疾病以及如何诊断和解决这些疾病在国家健康优先事项的条件下医疗帮助也难以实现通过此次宣传活动,支持其工作的私营和政府组织都希望解决在我国人口中有效识别和诊断罕见疾病的需要公众意识在综合医疗保健中起着非常重要的作用;全面的医疗保健尊重每个人的生命权国家罕见疾病意识的运动是共同的责任,非常需要共同努力才能获得成功标签:关注罕见意识运动,戈谢病,健康信息,亨特综合症,约翰保罗,彼得约翰,菲律宾社会,菲律宾孤儿无序协会,稀有意识,罕见意识运动,罕见疾病,Vicente Parco Jr,世界卫生组织

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